Low Dose Naltrexone (LDN) | Persbericht: goedkoop en effectief medicijn

Low Dose Naltrexone (LDN)

(Overgenomen) Persbericht

7-13 oktober 2013: Low Dose Naltrexone (LDN) Aware week. Patiënten wereldwijd vragen aandacht voor goedkoop en effectief medicijn

LDN is de afkorting  voor Low Dose Naltrexone, een medicijn dat het immuunsysteem en de celgroei in balans brengt en zo het lichaam in staat stelt zichzelf te herstellen van ziekte of disbalans. Dit (reguliere) medicijn is wereldwijd populair onder patiënten met auto-immuunziekten,  infectieziekten, autisme/ADHD en kanker vanwege de veiligheid, goede resultaten en het gebrek aan bijwerkingen. Daarnaast is het een goedkoop medicijn, vergeleken met de dure medicijnen die chronisch zieke patiënten vaak krijgen voorgeschreven. Toch kost het veel patiënten grote moeite om een arts te vinden die het wil voorschrijven. Verzekeraars vergoeden het doorgaans niet.

LDN is een zogenaamd ‘’stiefkindgeneesmiddel’’

De farmaceutische industrie is niet geïnteresseerd in het uitvoeren van de grootschalige, dure klinische trials die nodig zijn voor registratie, omdat ze geen geld kunnen verdienen aan LDN. Het patent is namelijk al verlopen op de werkzame stof, Naltrexone. Naltrexone kwam al in de jaren ’80 op de markt in een dosering van 50 mg ter behandeling van (heroïne) verslaving. Later werd door de New Yorkse neuroloog dr. Bihari ontdekt, dat een hele lage dosis van dit medicijn (1,5 tot 4,5 mg) het immuunsysteem reguleert. Dit heeft hij voor het eerst toegepast op Aidspatiënten en later op MS-patiënten. Uiteindelijk bleek het middel voor velerlei ziekten en aandoeningen toepasbaar waarbij een verstoord immuunsysteem of celwoekering een rol speelt.

Opmerkelijk is het feit dat patiënten met een auto-immuunziekte tot nu toe vaak medicijnen krijgen die het immuunsysteem onderdrukken, omdat men ervan uitgaat dat het immuunsysteem op hol is geslagen. LDN laat zien dat het immuunsysteem juist onderactief is bij deze groep en dus gestimuleerd danwel gereguleerd moet worden. In het kort gebeurt dit door de endorfineproductie te verhogen, omdat endorfine een belangrijke regulator van het immuunsysteem is.

LDN (nog) niet geregistreerd

De hoge dosis Naltrexone is wel geregistreerd, de lage dosis (LDN) door gebrek aan winstgevendheid voor de industrie nog steeds niet. En daarin schuilt de impopulariteit van het medicijn onder (reguliere) artsen en verzekeraars.  Artsen houden niet van off-label medicijnen, omdat zij bang zijn claims aan de broek te krijgen. Ook zijn artsen gebrand op medicijnen waarover artikelen zijn verschenen in de medische vakbladen. Maar zonder onderzoeken geen artikelen. Verzekeraars vergoeden doorgaans alleen medicijnen met een zogenaamd Z-index-nummer. Dat krijgen alleen geregisterde medicijnen. En daarmee gaat wat LDN betreft de deur voor de patiënt vaak dicht.

Studies en onderzoeken met particuliere fondsen

Toch zijn er wel kleinschalige, onafhankelijke pilot studies of fase-1 onderzoeken gedaan  met particuliere fondsen en die zijn veelbelovend. Aan de Pennsylvinia State University doet het team van dr. Ian Zagon bijvoorbeeld al jaren onderzoek. De meeste onderzoeken richten zich op de behandeling van MS, de ziekte van Crohn, Fybromyalgie en Aids. Een van de problemen waar men tegenaan loopt met onderzoek, is dat eigenlijk voor elke ziekte een apart (miljoenen kostend) onderzoek op mensen moet worden gedaan, dubbelblind, placebo-gecontroleerd etc. Maar LDN werkt voor een waslijst aan aandoeningen. En dat maakt het dus onbetaalbaar duur.

Dat motiveert patiënten wereldwijd om zich in te gaan zetten voor meer kennis en begrip over LDN, dat daarom ook wel eens een ‘patient driven drug’ of ‘experienced based  drug’ wordt genoemd. Het internet en de sociale media maken het hen makkelijker kennis te vergaren en te verspreiden. Diverse patiënten hebben websites gemaakt, boeken geschreven en You Tube filmpjes online gezet over hun klinische ervaringen met LDN. Voor veel patiënten zijn de verbeteringen groot en niet te vergelijken met die van gangbare medicijnen, als die er al zijn voor hun ziekte. LDN kan het ziekteproces een halt toeroepen en lijdt bij MS-patiënten bijvoorbeeld niet zelden tot gedeeltelijk herstel van verloren gegane functies.

LDN Research Trust

Ook de Britse organisatie LDN Research Trust is opgezet door een MS-patiënt. Deze organisatie werft fondsen en organiseert jaarlijks de LDN Awareness Week. De voorgaande jaren organiseerde zij een internationale conferentie voor artsen en patiënten en kregen alle huisartsen in Groot Brittannië een informatiepakket en werd er een DVD met interviews met artsen samengesteld, die wel ervaring hebben opgedaan met LDN. Dit jaar is ter ere van de LDN week een You Tube kanaal gemaakt, dat vele interviews met patiënten bevat.

In Groot Brittannië is het patiënten dit jaar gelukt het onderwerp op de agenda van het Lagerhuis te krijgen, de belangrijkste kamer van het parlement. Daar zijn nu uitgangspunten geformuleerd om het vereiste onderzoek opgestart te krijgen met behulp van de overheid en de verkrijgbaarheid voor patiënten te vergemakkelijken.

Nederland loopt achter

In ons land zijn nog steeds hele provincies waarin het patiënten niet lukt een recept van een arts te krijgen voor dit revolutionaire medicijn. Ook in Nederland organiseren patiënten zich op Facebook en in fora. Hun hoop is gericht op de actuele discussie over het besparen van kosten in de zorg en op fondsen die in dat kader beschikbaar worden gesteld voor meer onderzoek. Deze week vragen zij daarom aandacht voor LDN.